Hur ser äldre personer på att aktivt medverka i forskning om åldrande och hälsa?
Resultat från studien år 2019 visade att det främst var äldre personer med högre utbildning som hade kännedom om och tidigare erfarenhet av att privatpersoner eller företrädare för intresseorganisationer kan medverka i forskning, samt hade större vilja att själva medverka aktivt i forskning.
Risk för ensidig bild då mest högutbildade äldre medverkar
Lärdomarna från studien är dels att det är en utmanande uppgift att motivera äldre att svara på en enkät om deras medvetenhet om, attityder till och vilja att medverka aktivt i forskning. Och dels att den starka kopplingen till högre utbildning innebär risker för att grupper med lägre utbildning inte hörsammas på samma sätt. Kunskap som samproducerats med mestadels högutbildade grupper riskerar att leda till en partisk bild. Ytterligare studier behövs för att förstå hur en ökad medvetenhet och vilja kan uppnås särskilt bland äldre personer med lägre utbildning.
Att själv inta en aktiv roll i själva forskningsprocessen
I den första delen av studien som genomfördes år 2019 utforskade vi hur personer som är 60 år och äldre i Sverige ser på att medverka aktivt i forskning om åldrande och hälsa. Att utifrån egna livserfarenheter eller som representant för allmänheten eller en viss social grupp i samhället medverka aktivt i forskning betyder i detta sammanhang att inta en aktiv roll i själva forskningsprocessen. Det kan till exempel handla om att agera rådgivare i en styrgrupp för ett forskningscentrum, att vara med att utveckla, eller kommentera forskningsprojekt, genomföra uppgifter i forskningsstudier eller sprida forskningsresultat.
De som berörs av forskningen ska ha en åsikt
Argumenten för att på detta sätt involvera äldre personer i forskningen handlar bland annat om att säkerställa att de som berörs av forskning inom åldrande och hälsa – direkt eller indirekt – ska ha rätt att ha en åsikt om hur den bedrivs. Därtill motiveras denna forskning som ett sätt att säkerställa relevansen, kvaliteten och tillämpandet av de forskningsresultat som produceras.
Brist på studier
I dag har användarinvolvering i forskning ett starkt politiskt stöd och anges ofta som ett krav för att få medel till forskningsprojekt. Dock finns det en brist på forskningsstudier som utforskar perspektiven hos ett större urval av äldre personer när det gäller hur de ser på att medverka aktivt i forskning på detta sätt. Detta trots att forskning inom åldrande och hälsa med användarinvolvering förutsätter att äldre personer dels känner till att den här typen av forskning existerar, dels själva vill medverka i den.
År 2019 undersökte vi detta genom en första enkät som gick ut till slumpvis utvalda personer som var 60 år och äldre och bosatta i Sverige. Enkäten kunde besvaras såväl på papper som digitalt eller via telefon där en intervjuare från Kantar Sifo läste upp frågorna och fyllde i de svar som angavs.
Stor potential att nå ut till fler äldre personer
Av de 3 427 personer som fick enkäten svarade 881, vilket motsvarar 26 %. De som svarade var 60–97 år med en genomsnittlig ålder på 72,2 år. Av de som svarade kände 39 % till att det var möjligt att medverka aktivt i forskning. Därtill bedömde mer än 90 % att användarinvolvering i forskning om åldrande och hälsa dels borde förbättra spridningen av forskningens resultat och dels göra det möjligt för äldre personer att bidra med värdefulla erfarenheter av att åldras. På frågan om man framöver skulle kunna tänka sig att medverka aktivt i forskning om åldrande och hälsa svarade 41 % ja, 27 % kanske och 32 % nej.
Awareness of and attitudes toward public involvement in research on ageing and health among older people in Sweden.
Frögren, J., Schmidt, S. M., Kylén, M., Jonsson, O., Slaug, B., & Iwarsson, S. (2022). PLOS ONE.